Un día la vida me cambio drásticamente. Un día recibí el diagnóstico Distrofia Muscular de Duchenne y ya nada volvió a ser como antes. Quedé sorda, atormentada después de escuchar que la Dra. lo pronunciara, me sentí, ahogada, descompuesta, aturdida.
Comenzaba una nueva vida, en la que no sabía, porqué a mi hijo, porqué a él, nada más injusto que la enfermedad en un niño. Se borró de un plumazo el camino que venía recorriendo, el que creía conocer, se me derrumbó la vida, los sueños, tenía que pensar en construir un mundo nuevo si quería de verdad estar en pie, era hora de pensar en tejer nuevos vínculos. Buscaba información, lloraba hasta deshidratarme, estaba enojada con Dios lo detestaba, por momentos quería estar sumergida en la soledad y el silencio absoluto y por momentos necesitaba la mano amiga, el abrazo de los que estaban cerca. Fueron días difíciles, me sentía ignorante, impotente, culpable, tenía que comenzar a transitar un mundo nuevo, que no sabía que existía.
Tuve miedo, si mucho, muchísimo, estaba aterrada, me despertaba llorando, pensaba en la muerte. Yo nunca había hablado de la muerte, y ahora me encontraba no solo hablando de la misma sino que buscado desesperada información, asociaciones, otros padres igual que yo alguien que me dijera que Duchenne, ese que se había convertido en mi enemigo, el que tiene las peores armas, el silencioso, el cruel, se podía vencer.
Si algo me propuse es que ese, mi enemigo, no nos iba a ganar, así fui buscando herramientas, sacando mis propias armas para adelantarme a los golpes y minimizar su dureza. Es verdad que el futuro es incierto, que lo que uno sueña para la vida de un hijo con Duchenne se desdibuja, nada es como antes, están envueltos en rutinas de terapias, médicos, medicación, frustración, pero si algo aprendí es a disfrutar el día a día, celebrar cada momento compartido, cada sonrisa hacer planes juntos, focalizar en lo que Julián sí puede hacer.
Y un día el dolor se hace llevadero, no voy a decir que desaparece porque sería mentirme a mi misma. No desaparece pero se hace tolerable, porque aprendí, que la felicidad es el tiempo presente, que no sé qué va a pasar mañana pero que si mi hijo fue feliz hoy, eso ya es un montón.
Con Duchenne uno descubre que hay muchas personas dispuestas a acompañarnos todas y cada una de ellas desde el lugar que ocupa en nuestra vida pero no estamos solos y si sentimos que caemos ellos están ahí para ayudarnos.
Todo lo vivido con Duchenne hasta acá es de una intensidad brutal, y no soy la misma, muto la madre, la mujer, la hija, la amiga, la hermana, la tía, soy una persona diferente, intento sonreír todos y cada uno de los días que abro los ojos y veo a mis hijos. Un día deje de lado la pregunta de porque a mi hijo y comencé a abrazar el dolor. Un día me di cuenta que no estaba más enojada, que ese dolor tenía que ser una herramienta para ayudar a mi hijo, pero también para ser distinta con el otro, cuando comencé a caminar este camino, sentí miradas muy crueles, miradas que juzgaban, otras de lástima, otras de indiferencia. Me sentí invisible tantas veces y me pregunté si yo lo habría hecho así también, si habría mirado a alguien así, y me juré ser distinta porque después de todo cada quien libra su batalla, diferente a la mía pero batalla al fin. Y tomé ese dolor que permanece en mi como una enseñanza de perdón, empatía, tolerancia, resiliencia. Aprendí a mirar a la persona que habita cada cuerpo y cada alma desde un lugar de bondad, como deseo que suceda con cada uno de los que libramos batallas duras.
Duchenne no tiene cura aún pero si líneas prometedoras de investigación. Llegarán, claro que si, pero yo no me detengo ahí, en la espera. Avanzo dándole la mano fuerte a mi niño para que sepa que pase lo que pase lo estamos haciendo juntos y que ser feliz es una elección y en ese camino vamos.
Si sostengo la esperanza intacta. Y esta es mi frase de cabecera:
«PROBABLEMENTE DE TODOS NUESTROS SENTIMIENTOS, EL ÚNICO QUE NO ES VERDADERAMENTE NUESTRO, ES LA ESPERANZA. LA ESPERANZA LE PERTENECE A LA VIDA, ES LA VIDA MISMA DEFENDIÉNDOSE».

Mariana Bozzuffi
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TENDIENDO REDES

A lo largo del fin de semana se produjeron varios incendios, algunos en la zona rural del Partido y otros en la ciudad de 9 de Julio. Defensa Civil vuelve a insistir con las recomendaciones.
El día viernes a las 14.20 horas se registró un incendio en el establecimiento El Cencerro. El fuego comenzó con una quema de rastrojos y afectó un monte, que demandó un operativo con 6 horas de trabajo.
Fueron convocados los Bomberos de 9 de Julio (móviles 2, 6, 7, y 15); contando con la colaboración del Destacamento de Bomberos de Patricios y Bomberos de Comodoro Py. También participó Defensa Civil.
El viernes a las 15:35 hs en Vicente López y Planes al 900 fueron convocados los bomberos por un incendio en un terrero. Posteriormente a las 17.15 hs, en Urquiza y Antártida Argentina se registró otro incendio forestal.
En horas de la tarde del domingo en Estancia «La Rosada» se registró un otro incendio. En ese caso fueron convocados una dotación de Bomberos de Patricios y dos de Comodoro Py.

RESCATE EN UN ASCENSOR
En horas de la tarde del domingo, a las 17.45 horas, fueron convocados los Bomberos Voluntarios desde Mitre y Tomás Cosentino, dedibo a que dos niñas no podían salir de un ascensor del edificio.

PIDEN LA COLABORACION
Defensa Civil de 9 de Julio pide la colaboración de los propietarios rurales.
* Si van a hacer una quema controlada de bajos o pastizales, por favor dar aviso.
* Tener en cuenta que los factores climáticos propios de la época del año pueden jugar en contra y volverlo en una situación no deseada.
* Si van a quemar asegurarse de hacer un correcto «cortafuego».
* Dar aviso a los bomberos como prevención y para evitar las falsas alarmar.
* Contar con tractores y discos para mantener la situación bajo control todo el tiempo, y eventualmente para colaborar en la labor de los Bomberos en caso que se requiera.

En la mañana de hoy, el Intendente Municipal de Nueve de Julio, Mariano Barroso; presidió en el recinto de sesiones del Concejo Deliberante, la reunión de Mesa Agropecuaria,
primera que se desarrolla desde el inicio de la pandemia.
Participaron de la misma el Secretario de Obras Públicas, Enrique Merlo; el Subsecretario de Producción, Víctor Altare; autoridades de la Sociedad Rural, el Comando de Prevención
Rural (CPR) y representantes de instituciones intermedias.
En la oportunidad se abordaron temáticas atinentes a seguridad en el distrito, el estado de los caminos rurales, la marcha de la aplicación del programa de identificación de tranqueras y temáticas generales del sector.

El Comité de Crisis en Salud del Partido de 9 de Julio informó esta mañana que los casos activos de Covid-19 ascienden a 118. Anoche sumaban 128, pero bajaron debido a que 8 pacientes recibieron el alta esta mañana y además se conocieron dos nuevos fallecimientos (18 personas en total con Covid perdieron la vida).

Lunes 21 de septiembre
SITUACIÓN EN EL PARTIDO DE 9 DE JULIO- PANDEMIA COVID-19
Actualmente existen sesenta (60) casos sospechosos o en estudio de los cuales quince (15) permanecen internados y los cuarenta y cinco (45) restantes son pacientes ambulatorios que cumplen aislamiento domiciliario.
Los pacientes cumplen criterios clínicos para ingreso a protocolo y se han enviado las muestras al centro de referencia.
Es importante informar que recibieron el alta ocho (8) pacientes, y de los ciento dieciocho (118) que cursan la enfermedad Covid-19, nueve (9) se encuentran internados en sala de clínica médica y estables y uno (1) de ellos se encuentra internado en la Unidad de Terapia Intensiva. El resto de los casos activos, un total de 108, se encuentran cursando la enfermedad en forma ambulatoria.
Al mismo tiempo, se encuentran en aislamiento preventivo y seguimiento diario un total de 648 personas.
Además, se comunica el fallecimiento de dos personas adultas mayores internadas en centro de salud con diagnóstico de Coronavirus. Acompañamos a los familiares y seres queridos de las personas fallecidas.
Los casos confirmados desde el comienzo de la pandemia son trescientos veintinueve (329) de los cuales ciento dieciocho (118) están activos, dieciocho (18) fallecieron y ciento noventa y tres (193) ya se encuentran recuperados, en tanto se han descartado quinientos cuarenta y nueve (549).

Llegó la primavera, la estación del año más esperada por la gran mayoría. El origen etimológico del término se refiere al “primer verdor”, debido a su clima templado y a las lluvias que le dan vida a las flores como así los animales despiertan de sus letargos
invernales. Es considerada «la estación del amor».

En medio de la pandemia, dentro de las posibilidades del aislamiento, conectarse con la naturaleza es más saludable de lo habitual, estar en contacto con el sol al caminar, como así también en la vereda o el patio de cada casa.

En los espacios públicos, como así en los canteros y macetas de las veredas, del mismo modo que ocurre en los jardines las flores comenzaron a lucir sus colores para darle vida a cada hogar nuevejuliense.

EL CLIMA
Este lunes en el inicio de la primavera, el clima se presentó en la ciudad de 9 de Julio con cielo despejado por la mañana. La temperatura mínima fue de sólamente 3.2º C a la hora 6, de acuerdo a lo registrado por la Estación local el Servicio Meteorológico Nacional (SMN).
La amplitud términa se presenta de manera considerable. La máxima prevista para la tarde es de 21ºC. A partir de mañana comenzarían
las condiciones de nubosidad. La próxima lluvia podría llegar entre el jueves y el viernes.
EQUINOCCIO
Se conoce como equinoccio al fenómeno que le da inicio a la Primavera y todos los años no sucede el mismo día. Se trata del momento en que la Tierra se encuentra en el centro de la órbita del Sol y la estrella cruza el ecuador celeste.
El equinoccio esta vez, será un día después del tradicional 21 de septiembre. Es decir será el 22 de septiembre en el Hemisferio Sur.