Un día la vida me cambio drásticamente. Un día recibí el diagnóstico Distrofia Muscular de Duchenne y ya nada volvió a ser como antes. Quedé sorda, atormentada después de escuchar que la Dra. lo pronunciara, me sentí, ahogada, descompuesta, aturdida.
Comenzaba una nueva vida, en la que no sabía, porqué a mi hijo, porqué a él, nada más injusto que la enfermedad en un niño. Se borró de un plumazo el camino que venía recorriendo, el que creía conocer, se me derrumbó la vida, los sueños, tenía que pensar en construir un mundo nuevo si quería de verdad estar en pie, era hora de pensar en tejer nuevos vínculos. Buscaba información, lloraba hasta deshidratarme, estaba enojada con Dios lo detestaba, por momentos quería estar sumergida en la soledad y el silencio absoluto y por momentos necesitaba la mano amiga, el abrazo de los que estaban cerca. Fueron días difíciles, me sentía ignorante, impotente, culpable, tenía que comenzar a transitar un mundo nuevo, que no sabía que existía.
Tuve miedo, si mucho, muchísimo, estaba aterrada, me despertaba llorando, pensaba en la muerte. Yo nunca había hablado de la muerte, y ahora me encontraba no solo hablando de la misma sino que buscado desesperada información, asociaciones, otros padres igual que yo alguien que me dijera que Duchenne, ese que se había convertido en mi enemigo, el que tiene las peores armas, el silencioso, el cruel, se podía vencer.
Si algo me propuse es que ese, mi enemigo, no nos iba a ganar, así fui buscando herramientas, sacando mis propias armas para adelantarme a los golpes y minimizar su dureza. Es verdad que el futuro es incierto, que lo que uno sueña para la vida de un hijo con Duchenne se desdibuja, nada es como antes, están envueltos en rutinas de terapias, médicos, medicación, frustración, pero si algo aprendí es a disfrutar el día a día, celebrar cada momento compartido, cada sonrisa hacer planes juntos, focalizar en lo que Julián sí puede hacer.
Y un día el dolor se hace llevadero, no voy a decir que desaparece porque sería mentirme a mi misma. No desaparece pero se hace tolerable, porque aprendí, que la felicidad es el tiempo presente, que no sé qué va a pasar mañana pero que si mi hijo fue feliz hoy, eso ya es un montón.
Con Duchenne uno descubre que hay muchas personas dispuestas a acompañarnos todas y cada una de ellas desde el lugar que ocupa en nuestra vida pero no estamos solos y si sentimos que caemos ellos están ahí para ayudarnos.
Todo lo vivido con Duchenne hasta acá es de una intensidad brutal, y no soy la misma, muto la madre, la mujer, la hija, la amiga, la hermana, la tía, soy una persona diferente, intento sonreír todos y cada uno de los días que abro los ojos y veo a mis hijos. Un día deje de lado la pregunta de porque a mi hijo y comencé a abrazar el dolor. Un día me di cuenta que no estaba más enojada, que ese dolor tenía que ser una herramienta para ayudar a mi hijo, pero también para ser distinta con el otro, cuando comencé a caminar este camino, sentí miradas muy crueles, miradas que juzgaban, otras de lástima, otras de indiferencia. Me sentí invisible tantas veces y me pregunté si yo lo habría hecho así también, si habría mirado a alguien así, y me juré ser distinta porque después de todo cada quien libra su batalla, diferente a la mía pero batalla al fin. Y tomé ese dolor que permanece en mi como una enseñanza de perdón, empatía, tolerancia, resiliencia. Aprendí a mirar a la persona que habita cada cuerpo y cada alma desde un lugar de bondad, como deseo que suceda con cada uno de los que libramos batallas duras.
Duchenne no tiene cura aún pero si líneas prometedoras de investigación. Llegarán, claro que si, pero yo no me detengo ahí, en la espera. Avanzo dándole la mano fuerte a mi niño para que sepa que pase lo que pase lo estamos haciendo juntos y que ser feliz es una elección y en ese camino vamos.
Si sostengo la esperanza intacta. Y esta es mi frase de cabecera:
«PROBABLEMENTE DE TODOS NUESTROS SENTIMIENTOS, EL ÚNICO QUE NO ES VERDADERAMENTE NUESTRO, ES LA ESPERANZA. LA ESPERANZA LE PERTENECE A LA VIDA, ES LA VIDA MISMA DEFENDIÉNDOSE».
Mariana Bozzuffi
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