El sábado 23 de mayo, en el Salón Blanco de la Municipalidad de 9 de Julio, se llevó a cabo un encuentro abierto, de aprendizaje y sensibilización abordando la problemática de las enfermedades poco frecuentes o denominadas «raras». La iniciativa fue impulsada por Emiliana Chávez, autora del libro «El galope de la cebra», acompañada por el Dr. César Crespi, reconocido médico nuevejuliense especialista en enfermedades poco frecuentes y de dificultoso diagnóstico, creador del centro de referencia en EPF del Hospital San Juan de Dios de La Plata, profesor y creador de la cátedra de enfermedades raras de la UNLP y autor del libro Con los oídos de la prudencia.
El encuentro contó con una numerosa participación, dirigido a familias, profesionales de la salud, educadores y vecinos en general, generando un espacio para conversar sobre el diagnóstico, el acompañamiento y la importancia de validar cada historia personal.
Emiliana Chávez participó como autora del libro y paciente con empatía y compromiso social. «Lo que me motivó a impulsar este encuentro es la necesidad urgente de visibilizar las realidades que viven muchas familias que transitan el camino de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Muchas veces, el desconocimiento genera barreras e invisibilidad; por eso, sentí el impulso de aportar un grano de arena con este cuento y la concientización para abrir espacios de diálogo en nuestra comunidad».
Las Enfermedades Poco Frecuentes (o también llamadas «raras») son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general (en Argentina, se considera así a las que presentan una prevalencia igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes). La gran mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, de difícil diagnóstico. El gran desafío radica en que, al haber poca información generalizada, el tiempo que pasa entre los primeros síntomas y un diagnóstico preciso puede ser muy largo, un proceso que suele conocerse como la «odisea diagnóstica».
El Licenciado en Psicología Gastón Potrebica, reflexionó acerca de la importancia de la empatía. “El libro de Emiliana está sostenido desde la carne y desde la historia personal de su vida. Es una resistencia íntima que puede funcionar como una verdadera subversión desde la literatura infantil”, destacó.
Este cuento no hubiera sido posible sin el patrocinio de la Cooperativa Eléctrica que lo patrocinó y me acompañó durante todo el proceso.
El Dr. César Crespi, profesional de la medicina abocado a la investigación explicó los avances que se realizan y la necesidad de fortalecer los espacios, la búsqueda de una mejor atención al paciente. Aclaró que más allá de las limitaciones, la importancia radica en «cómo gestionar el problema». Aclaró que muchas de las enfermedades poco frecuentes son multisistémicas.
El Dr. Crespi habló de la importancia de contar con nodos de atención de enfermedades enfermedades poco frecuentes en ciudades como 9 de Julio y le trasladó la inquietud a la Intendenta Municipal Dra María José Gentile quien se encontraba presente en la jornada. «No hay que inventar nada en medicina, es dar respuesta a una necesidad en la población: cuando uno ve que algo falta, porque alguien pide algo. Cuando en los años 2008 – 2009 estaba haciendo la residencia en el Hospital San Martín de La Plata había diagnósticos que no nos cerraban del todo. Ante un no sé qué está pasando, había un lugar para investigar: las enfermedades poco frecuentes». Crespi junto a otros colegas creó el espacio de EPF en el Hospital San Juan de Dios de La Plata. Para esto era fundamental dedicarle más tiempo a las consultas, las entrevistas porque el paciente aportaba mucha información.
El Dr. Crespi agradeció al público por la presencia, como así también a Emiliana por el empuje y la resiliencia. El empuje es fundamental para abrir más espacios destinados a EPF. «La Organización Mundial de la Salud, en 2025 puso a las enfermedades poco frecuentes como un problema de salud pública, algo que ya sabemos desde hace 20 años atrás. El problema no solo está en las grandes ciudades, está en todos lados, como en 9 de Julio. Todos los países están con el mismo problema».
