Cuando un padre recibe el diagnóstico de un hijo/a, muchas de las cosas que pasan tienen que ver con el cristal con el que se lo mire. Hay que derribar los mitos y las creencias que existen con respecto al autismo. Por ejemplos estos: las personas con CEA están solos y aislados (en otro mundo); no quieren tener amigos, no hablan y nunca lo harán, no pueden ir al colegio, tienen una discapacidad intelectual, son agresivos, no podrán, en el futuro tener una familia. Todo eso es falso. Las personas con esta condición pueden tener una vida plena, ser felices y realizar sus sueños. Por eso es tan importante y necesario un diagnóstico temprano y con ello las intervenciones a medida inmediatamente. Hay que cambiar la mirada, las creencias, abrir la mente y el corazón. Los límites están en los prejuicios.
En su libro “Sé amable con el autismo”, la Dra. Alexia Rattazzi, hace hincapié en la riqueza que tiene la diversidad humana y en el aporte que todos podemos hacer para tener una sociedad más inclusiva. “Cada uno de nosotros tiene un perfil único de fortalezas y desafíos, cosas que hacemos bien y otras no tanto. Cosas que nos gustan y otras que nos molestan. Si pudiéramos tener la conciencia de que todos somos valiosos ya estaríamos respetando las diferencias del otro, y ayudando a habitar un mundo más bondadoso”.
Un pequeño aporte sería tratar de evitar la palabra normal, ¿quién puede definirla? ¿O quién es normal? La realidad es que nadie lo es. Tomando la palabra diversidad esa respuesta se contesta sola…todos somos diversos. Para este tema es importante e interesante el concepto de neurodiversidad, que surge como movimiento a partir de un grupo de personas con autismo. “Explicado de manera fácil, es la diversidad asociada al cerebro, por lo que la neurodiversidad funcional sería la que tiene que ver con el funcionamiento del cerebro. Algún día se hablará de neurodiversidad funcional en vez de discapacidad, porque desde este concepto una persona con CEA es alguien que procesa la información en el cerebro de manera diferente, así vamos a estar haciendo foco en las singularidades y fortalezas desde lo funcional del cerebro y no desde una falta”. Dra. Alexia Rattazzi.
Barreras visibles/invisibles.
Una cuestión muy importante cuando hablamos de niños con distintos desafío en su desarrollo es la vulneración de derechos. Muchas veces es el contexto (donde ese niño/a se mueve) quien pone barreras (visibles o invisibles) y no construye puentes. Si estamos hablando de inclusión en educación porque hay normativas (311/16-1664) , leyes y una convención internacional que expresa, de manera clara y sencilla los derechos de todas las personas con diversidad funcional…no podemos mirar para otro lado. Una barrera visible sería que una familia decida anotar a su hijo/a, que se mueve en sillas de ruedas, en una escuela convencional (porque es su derecho) y que en esa institución no haya rampas. Este es un ejemplo pero hay miles. Otra barrera, invisible en este caso, y la más preocupante y dañina, como expresa la Dra. Rattazzi, son las que residen en la mente de las personas. Los mitos, las falsas o distorsionadas creencias, los prejuicios, las interpretaciones sociales de ciertas características o situaciones son todos ejemplos de barreras invisibles. Muchas veces se transmiten culturalmente, en las familias, escuelas, en el trabajo, etc. Las personas con CEA son el gran blanco ya que su condición es invisible, no se ve. No tienen sillas de ruedas, no usan muletas, ni bastón, no tienen una característica física visible. Uno se da cuenta de esa manera distinta de ver el mundo, a medida que va interactuando.
Esas peligrosas barreras impiden que una persona pueda vivir plenamente su vida. Hasta el momento no podemos predecir el futuro de alguien, por lo tanto tenemos que evitar las predicciones y anticipaciones cuando se nos presentan niños (sea en educación, salud, familia) con desafíos en su desarrollo, y así nos equivocaremos menos.
Como dice la Dra. Rattazzi, con nuestras creencias o miradas tenemos la posibilidad de cerrar caminos o habilitar sueños. Cada vez podemos ser más. Por eso existe una responsabilidad a la hora de hablar o emitir juicio cuando se trata de niños/as que están cursando su desarrollo de manera atípica y que por eso, lo único que necesitan son apoyos adecuados. Tratemos de ser respetuosos de la diversidad (todos somos diversos, sí, los que tenemos desarrollo típico también) y aprovecharla para enriquecernos. Seamos amables. Los niños son muy perceptivos, una mirada, un gesto, una palabra, cualquiera fuese la forma de comunicación, puede hacer que su autoestima cambie.
Los adultos que estamos a cargo de niños/adolescentes tenemos la responsabilidad de creer en sus fortalezas, de identificar talentos, potenciales (porque todos los niños lo tienen) y de pensar en sus desafíos como algo para enriquecernos, para ayudarlos, descubrir la puerta de entrada para lograr la conexión, aprender, trabajar con ellos y conocerlos. Los niños con CEA/TEA son mejoradores de personas, te cambian humanamente para bien.
La ignorancia es un enemigo terrible, cualquier persona que escucha y aprende acerca de la diversidad funcional le hará la vida más fácil a ese niño/a. No es complicado, todos los seres humanos, tengamos o no diagnóstico, tenemos un perfil con fortalezas y desafíos y todos podemos estar expuestos a un ambiente donde existan distintas barreras, físicas o de prejuicios de otras personas. No es por cómo somos, sino que esas barreras están en el ambiente, por eso hay que modificarlas.
Como dice Carina Morillo, mamá de Iván (18 años) y presidenta de Fundación Brincar por un autismo feliz “no hay techos, sólo hay distintas formas de llegar”.
Es importante seguir construyendo una sociedad más inclusiva, informada, equitativa y comprometida con ciertos valores como el respeto, el optimismo y el amor, para que los niños y sus familias puedan ejercer sus derechos y gozar de la mejor calidad de vida posible.
El autismo no es una tragedia, la tragedia es la ignorancia. Y nosotros no queremos una sociedad que mire mal o con prejuicios a los niños/as dentro del gran espectro.
Como dice Carina Morillo, mamá de Iván (18 años) y presidenta de Fundación Brincar por un autismo feliz “no hay techos, sólo hay distintas formas de llegar”.
MAGALI MALAK
MIEMBRONDE TENDIENDO REDES SALADILLO
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