En el marco de la proximidad del Día de las Enfermedades Raras, que está incluido en las efemérides el día 29 (o 28) del mes de febrero, desde Clínica Independencia se consideró oportuno hacer una serie de consideraciones para abordar el tema y relacionarlo con la atención y las prestaciones médicas.
Los Dres Raúl Zapata e Ignacio Barroso, que forman parte del Servicio de Pediatría, hablaron del tema de las enfermedades raras. En primer término Zapata aclaró que «en su momento no se las tenía muy en cuenta y actualmente se están haciendo cada vez presente. En la atención médica cotidiana hay que pensar siempre en ellas».
Señaló el médico que en la atención diaria la incidencia es del 5 por ciento de la población. «Es una incidencia alta, lo que ocurre que ir conociéndolas en el tiempo hace más dificultoso su tratamiento. En Argentina alrededor de 2 millones de personas tienen enfermedades menos frecuentes o raras».
Explicó el Dr. Zapata que las dificultades comienzan por el diagnósticos, como así también hay dificultades para acceder a los estudios por las coberturas médicas. «En general son enfermedades que aparecen en la infancia en los primeros dos años de vida y tienden a ser crónicas y con dificultades neuro-madurativas», indicó el Dr. Raúl Zapata.
Las enfermedades raras tienen origen genético, siempre estuvieron, aunque ahora se están diagnosticando. Han avanzado los conocimientos científicos y al mismo tiempo la tecnología permite hacer diagnósticos más precisos.
El Dr Ignacio Barroso sostuvo que «el espectro de enfermedades raras es muy variable. Se basan en el diagnóstico: antes no había tanta certeza. El avance de la medicina está en el trabajo en equipo, porque cuatro ojos ven más que dos».
«Además de tratar de lograr la actualización en el momento del diagnóstico. Es mejor un trabajo en conjunto de colegas. Estamos apuntando en la Clínica a la guardia de Pediatría, es la única de la Ruta Nº 5. Se están viendo por mes alrededor de 1200 chicos, con 250 chicos internados, derivando a sólo dos pacientes (por complejidad)», señaló Barroso.
En ese sentido sostuvo Barroso que «el trabajo en equipo, viendo los pacientes entre todos lleva a diagnosticar cosas que antes pasaban. Antes no había métodos de diagnóstico de estas enfermedades, por fallas en el metabolismo y cuando se detecta apuntamos a ese tratamiento».
El espectro de enfermedades raras o poco comunes es muy amplio. Para cada caso es diferente, se hace un diagnóstico, se detecta y no hay un mismo tratamiento para todas las enfermedades.
La Clínica cuenta con 12 pediatras que trabajan en forma conjunta y forman parte del Servicio de atención infantil. Se trabaja en conjunto con Infectologia, Cardiología y con el método de Diagnóstico y Laboratorio. Barroso hizo hincapié en el trabajo en equipo.
El Dr. Zapata recordó que en el año 1993, cuandro volvió a la Ciudad notó con asombro que en el Hospital no había guardia activa de pediatría. «Desde ese año que se generó la guardia hasta la actualidad que hay dos (una en el Hospital y otra en la Clínica), el cambio ha sido notable. Ahora se trabaja mucho en equipo. La práctica del tomógrafo es habitual, tenemos resonador. Antes había más derivaciones. Hay mucho por seguir haciendo pero se ha mejorado mucho», reflexionó Zapata.
