16 julio 2020

Jornada Provincial de Enfermedades Raras

jornada de enfermedades raras

Contactarse por mail a:
César A Crespi: ca_crespi@hotmail.com
Mariana B Arce: marianab_arce@hotmail.com
Cupo Limitado a 100 Asistentes

Temario
•    Presentación de los Centros de Referencia en Enfermedades Raras (EERR) y del Programa Provincial de EERR.
•    Abordaje del paciente con una enfermedad no diagnosticada. De la Atención Primaria a la mayor complejidad. Relatos de Experiencias.
•    Enfermedades Catastróficas y EERR. Drogas Huérfanas.
•    Enfermedades Poco Frecuentes con Afectación Ósea. Hiper e Hipoparatiroidismo. Osteomalacia.
•    Enfermedades poco frecuentes en Oftalmología. Interpretación de las Manifestaciones oculares.
•    Transición de la atención médica Pediátrica a la del adulto en EERR.
•    Manifestaciones Dermatológicas en EERR.
•    Urgencias metabólicas en pacientes pediátricos y adultos.
•    Nuevas modalidades de atención en pacientes crónicos aplicadas a las EERR. Gestión de Pacientes. Coaching en la atención de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Calidad de Atención.
•    Miopatías. Enfoque Diagnóstico. Enfermedad de Pompe. Miopatías Mitocondriales
•    Enfermedades por Depósito Lisosomal. Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Gaucher. Deficiencia de Lipasa Acida Lisosomal. Manifestaciones Clínicas y Diagnóstico.
•    Comunicación y Difusión en EERR.
•    Enfermedades de la Motoneurona. Esclerosis Lateral Amiotrófica
•    Manifestaciones Psiquiátricas en la Enfermedades Metabólicas

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