Entre el 5 y el 8 de mayo se llevó a cabo en la ciudad de Montevideo el XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras. Estuvo participando del encuentro el Dr. César Crespi nuevejuliense radicado en La Plata, y quien además atiende en nuestra ciudad:
«hay puntos en común que atraviesan las fronteras», señaló.
De Argentina participaron el Dr. Emilio Roldán, Farmacólogo, ICORD; la Dra. Camila Barbieri, bióloga genetista, Fundación HERITAS; María Marta Bertone, representante de FADEPOF, ALIBER, sector pacientes y familias. El Dr. César Crespi asistió como representante del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires y como representante del centro de asistencia de enfermedades raras del Hospital San Juan de Dios de la ciudad de La Plata; el Dr. Crespi es Médico Especialista en Clínica Médica Hepatólogo ( Enfermedades Hepáticas).
En diálogo con «EL 9 DE JULIO» el Dr. Crespi explicó que «enfermedades raras, enfermedades huérfanas, enfermedades minoritarias o enfermedades poco frecuentes, como las llamamos en nuestro país, son cuatro sinónimos que significan lo mismo. La definición de enfermedades poco frecuentes o raras es en base a prevalencia y el número que utilizamos es un caso cada dos mil habitantes para cada enfermedad en la población o menor, o sea uno cada tres o cuatro mil».
«Esto implica, además de tener la prevalencia que es una condición sin ecu anón, que debe cumplir la definición. Que cada país tenga un listado para saber qué reconoce como enfermedad poco frecuente. Además de tener ese listado, se debe hacer una revisión continua del registro. Continuamente hay entidades que se renombran, nuevas entidades que aparecen, otras que no estaban y esto se va acomodando en el transcurso del tiempo», agregó.
«El evento fue organizado por la Fundación AECID y a cargo del Dr. Manuel Posada, médico español con mucha trayectoria en el área de enfermedades poco frecuentes. El propuso hacer este grupo que se llama RIBERSER del que forman parte referentes de toda Latinoamérica e Iberoamérica de enfermedades poco frecuentes, expertos en enfermedades raras», detalló Crespi.
En el Encuentro de Iberoamérica de Referentes Ministeriales, se dialogó y discutieron políticas públicas en relación a las enfermedades poco frecuentes. Además de médicos había profesionales de múltiples disciplinas, todos vinculados a los ministerios de salud de: Cuba, Panamá, Costa Rica, Honduras, Colombia, Venezuela, Perú, Chile, Paraguay, Uruguay, Brasil, España, y Argentina, entre otros países.
Crespi destacó la importancia del encuentro. «Se hicieron grupos de trabajo, discutiendo fuertemente sobre esta problemática y compartiendo con otros países. Todos tienen una problemática en mayor o menor medida, pero es bastante transversal la problemática de este tema en varias áreas: educación, asistencia, políticas públicas, hay puntos en común que atraviesan las fronteras».
«Todos cambiamos de grupo discutiendo sobre diferentes políticas. En mi caso di una conferencia muy breve sobre la importancia de las conexiones internacionales en la educación de las enfermedades poco frecuentes y qué disciplinas deberían ser educadas al respecto. Además de esa participación, participé en todas las discusiones de las demás charlas».
«El intercambio experiencias podría llamarse una inter-disciplina de exposición y discusión de políticas públicas. Las interdisciplinas son discusiones de un caso o de una temática en particular en vivo, en simultáneo y son extremadamente fructífera. Es muy interesante la diversidad que existe en Latinoamérica, Centroamérica y España, el lenguaje de nuestro planeta, con su problemática en común y cómo otros solucionaron algunas cuestiones que nosotros podemos tomar», agregó.
«Deberíamos tener tiempo para hacer más seguido este tipo de encuentros y experiencias. La actividad fue muy intensa, cuatro días de 8 a 16 horas, todos quedamos muy contentos con lo que se compartió con lo que se escuchó, saber que esa problemática existe y ayudar a atravesar las fronteras, ayudando a ordenar a otros países con diferentes formas de colaboración internacional o simplemente compartir experiencias», consideró.
«Hay múltiples barreras en el acceso a los servicios de salud. Uno de los puntos a seguir trabajando, es generar centros de asistencia y orientación en enfermedades poco frecuentes con un perfil general como tiene el Centro de Enfermedades Raras del Hospital San Juan de Dios de La Plata. Eso es importante porque son fuentes de orientación, de registro, asistencia integral de los pacientes que es lo que los pacientes demandan» comentó el Dr. Crespi quien aclaró que recientemente dejó de trabajar en el Ministerio de Salud en asistencia e investigación.
