26 septiembre 2020

Se realizará una jornada de concientización sobre Distrofia Muscular Duchenne

El pasado miércoles la Secretaria de Desarrollo Comunitario, Franca Lombardo, junto a la Secretaria de Salud Dra. Fabiana Bazzetta, acompañadas por la convecina Mariana Bozzuffi y la kinesióloga Noelia Perotti, procedieron a anunciar detalles de la conmemoración del Día Mundial de Concientización Duchenne, jornada que se cumple el próximo lunes 7 del corriente y que apunta a prevenir sobre la Distrofia Muscular Duchenne, una de las enfermedades más frecuentes de la infancia, afectando a 1 de cada 3.500 nacidos varones, produciendo una debilidad muscular progresiva con la consiguiente pérdida de las funciones motoras.

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En primera instancia, la Dra. Bazzetta señaló que esta jornada será conmemorada a nivel local mediante un evento organizado por la Secretaría de salud y la Secretaría de Desarrollo Social, junto a la Asociación de Padres de niños que padecen esta enfermedad en la jornada del venidero domingo 6, desde las 15,30 hs., en el Paseo del Vía Crucis, donde se ubicarán stands informativos y juegos infantiles.
Por su parte, Mariana Bozzuffi, integrante del Proyecto Familias Duchenne (PROFAD), indicó que se ha tomado la iniciativa de “concientizar e informar a la comunidad sobre esta patología, con la idea de que la comunidad pueda informarse sobre esta distrofia y otras de características parecidas, en las que la atención temprana rinda mayor calidad de vida para los pacientes”.
“Mi hijo Julián padece Duchenne y se encuentra en tratamiento con distintas terapias, siendo la principal la kinesiología, que entrega una gran herramienta a su funcionalidad”, delineó, marcando que la patología incide en varios aspectos de la salud, comenzando por la motricidad y afectando luego el aparato respiratorio y el sistema cardíaco.
Asimismo señaló que actualmente esta patología –descubierta en 1986- , “no tiene cura, pero no obstante existen distintas líneas de investigación que posibilitan entregarle mayor calidad de vida a los pacientes”.
Posteriormente, la kinesióloga Noelia Perotti, quien atiende a Julián explicó que “en general, no se cuenta con mucha información de la herencia de familiares lejanos respecto de las dificultades motrices, en tanto que actualmente, con una biopsia muscular, en apenas 30 días se puede contar con un diagnóstico temprano”.
En este sentido recomendó a las familias “observar si los niños presentan dificultades para correr, saltar o subir un escalón y efectuar las consultas correspondientes ante cualquier duda que se presente”.
Finalmente, la Secretaria de Desarrollo Comunitario recordó que desde el municipio se cuenta con una médica fisiatra que ayuda a diagnosticar estas enfermedades en sus visitas mensuales a la sede de CEPRIL, debiendo los interesados solicitar los turnos correspondientes en la oficina de la Dirección de Discapacidad, a la vez que instó a quienes posean dudas a acercarse al municipio, desde donde se los orienta y acompaña en los tratamientos posteriores, como así en el acceso al certificado de discapacidad.

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