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9 junio 2023

Día Internacional del Síndrome de Down


¿Qué son los Días Internacionales?
Los Días Internacionales nos dan la oportunidad de sensibilizar al público en general sobre temas de gran interés, tales como los derechos humanos, el desarrollo sostenible o la salud. Al mismo tiempo, pretenden llamar la atención de los medios de comunicación y los Gobiernos para dar a conocer problemas sin resolver que precisan la puesta en marcha de medidas de políticas concretas.
Por lo general, estas conmemoraciones las aprueba la Asamblea General mediante una resolución; en ocasiones, son declaradas por los organismos especializados del Sistema de las Naciones Unidas. Además, las Naciones Unidas observan otros aniversarios de momentos o actos claves en su historia.
Hoy las sociedades del mundo, se debaten en este mundo globalizado, sin poder a ciencia cierta resolver el gran dilema que se presenta. ¿Somos todos iguales?; o esto es solo una utopía para muchas personas a las que prácticamente se las excluye del sistema con un desinterés muy grande, en donde EL PODER, no solo las ignora casi por completo sino que han logrado convertirlos en seres invisibles.
Esto lo confirma en nuestro país, el hecho de que casi han sido borrados en el último censo.
España, nuestra “Madre Patria”, ha logrado que en ese País, casi no existan personas con Síndrome de Down. La “justicia humana, se ha expedido convirtiendo en ley, el aborto de toda aquella madre, que mediante estudios previos, constate que ese/a bebe que lleva en su vientre, si padece este Síndrome, sea abortado. Indudablemente Un insulto a toda la humanidad y en especial a quienes profesamos alguna religión.
Según Asdra, sobre una base de 2.850 respuestas (13%, de la Ciudad de Buenos Aires; 40%, de la Provincia de Buenos Aires; y las demás, del resto del país), la encuesta “Síndrome en números” arrojó que el 48% de las personas mayores de 12 años con Síndrome de Down, no habían ingresado al secundario.
Además, que el 17% de las personas con esta patología entre 3 y 17 años, directamente nunca había ingresado al sistema educativo.
La justificación de lo primero estaría en la menor cantidad de escuelas secundarias, en comparación a las primarias que “hacen inclusión.
Cupo laboral para personas con discapacidad
Hablando de inclusión, otro tema que podría haberse tocado en el censo es el laboral. La ley 25.689 obliga al Estado nacional y a todos sus organismos a emplear personas con discapacidad, de modo que se cubra no menos del 4% del personal lo dijo Fernando Galarraga, director de la propia Agencia Nacional de Discapacidad, quien explicó a este medio que los pedidos de datos duros desde Asdra “se deben haber traspapelado”.
Obviamente tenemos una deuda. Esta ley existe hace más de 40 años y no se cumplió nunca. Hay que hacer una transformación cultural muy grande, pero no es solamente que el Estado cumpla la ley del 4%; necesitamos que de esta cruzada participen todos los sectores: el privado, el cooperativista… tenemos que cambiar la mirada. Ocho de cada diez personas con discapacidad están desempleadas”, apuntó Galarraga.
A la luz de la encuesta de Asdra, el desempleo de personas con Síndrome de Down sería aun mayor: el 85% estaría por fuera del mercado laboral. Y el 93% de los que tuvieron alguna formación (posibilidad que solo tuvo el 66% de los mayores de 18) no pudo acceder a ningún puesto de trabajo.
Como es de público conocimiento , el censo 2022 incluye (casi igual que en el censo 2010) una pregunta sobre “dificultades o limitaciones” para “caminar o subir escaleras”, “recordar o concentrarse”, “comunicarse”, “oír” (incluso con audífono), “ver” (incluso con anteojos) y “comer, bañarse o vestirse”.
Esta pregunta es imprecisa, insuficiente y además utiliza eufemismos (dificultad y limitación) que contradicen los lineamientos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Unesco, 2008).
El consenso en ese sentido es claro: usar la expresión “personas con discapacidad”. “Ni capacidades especiales ni personas especiales, ni nada de eso”, enfatizó.
Según Galarraga, “es una cuestión metodológica. ‘Dificultad’ o ‘limitación’ apunta a conocer las barreras que la persona enfrenta todos los días, que es como se concibe internacionalmente la discapacidad. Antes nos interesaba más saber si la persona tenía una amputación, cierta enfermedad o diagnóstico. Ya no es así”.
Encuesta 2023
La promesa desde el ámbito oficial es que “a partir del censo, los hogares donde se identifiquen ‘limitaciones o dificultades’, a principios de 2023 van a participar de la Encuesta Nacional de Discapacidad, que va a durar unos tres meses y para la cual estamos trabajando, principalmente en la formación de quienes van a hacer el muestreo”, aseguró Galarraga.
“El Registro Nacional de Personas con Discapacidad cuenta, al 2 de marzo de 2022, con 1.503.779 personas con Certificado Único de Discapacidad (CUD) vigente. De este universo hay 46.002 personas con Síndrome de Down certificadas”, dijo Galarraga. Es el 3% del total.
El 26% de los certificados corresponden a personas con discapacidad físico-motriz: casi el 9% son de origen sensorial auditivo; 5%, de origen sensorial visual; 7%, físico visceral.
El 8,6% son certificados que reportan discapacidad intelectual. Y casi 24%, discapacidad de origen mental. Pero hay un 19% de personas que tienen discapacidad con más de un tipo de deficiencia de origen.
Subregistro
Sin embargo, que los datos existan no tira por la borda la importancia que hubiera tenido incluir una consulta en el censo. Y esto es por el enorme subregistro de casos que existe.
Galarraga no lo negó: «Según las organizaciones internacionales siempre se habla del 10% de la población con algún tipo de discapacidad».
Esta es la realidad, por eso es un día muy especial para reflexionar, y aunar esfuerzo en pos de las personas con discapacidad.
¿Qué significa esto? Que vemos un tercio del asunto, nada más. Mientras en Argentina vemos 1,5 millones de personas con discapacidad, habría entre 4 y 5 millones.

Julio Heredia.

 

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