El 7 de septiembre es el día de la concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
¿Qué es Duchenne? Es una patología neuromuscular que afecta a los niños varones. Es una alteración genética en el gen que codifica la proteína distrofina, la cual es esencial para los músculos.
Si bien aún no tiene cura se encuentran abiertas diversas líneas de investigación para llegar así a poder frenar.
Lo importante en este día es visibilizar que quienes la padecen tienen un esfuerzo mayor en su vida diaria.. subir un tobogán para un niño con dmd es cómo escalar una montaña.
Desde Tendiendo Redes no solo nos sumamos a la difusión sino que invitamos a pensar en cómo podemos SER PUENTE para hacer la vida de aquellos que padecen un poco más fácil. Una tarea importante es hablar con nuestros niños para educar en la empatía y si conocen o conviven con una persona con dmd sepan que la diversidad es inherente al ser humano y que el otro siente, es amigo, compañero, parte de una familia, de un grupo de pares, de una sociedad que necesita el acompañamiento, respeto y oportunidades igual que necesitamos todas las personas.
Que los prejuicios o el temor por desconocimiento no nuble la empatía. La dmd no es contagiosa, es una condición y cómo tal debemos ayudar y acompañar a quien lo necesita.
Hagamos de la vida en sociedad un lugar habitable que nos incluya a todos.
Mariana Bozzuffi,
Psicóloga Social y mamá de Julián y Sara.
Agrupación Tendiendo Redes
* La Agrupación Tendiendo Redes surge con la idea de comenzar a trabajar en conjunto uniendo a distintos referentes de las ciudades del interior de la Provincia de Buenos Aires abocados al trabajo en discapacidad, posibilitando la diversidad de ideas y el trabajo en equipo.
