Agenesia: el valioso testimonio de una mamá

Publicado el: sábado 14 septiembre 2019 a las 6:12 pm

Micaela De Sousa: «nuestros hijos van a poder desarrollarse con total normalidad»

Días pasados en el programa televisivo de Telefé «Quien quiere ser millonario» participaron dos personas con amputación congénita o agenesia. Integran un grupo y están en camino a lograr una organización. El objetivo grupal es compartir experiencias con personas y familias, en una tarea de contención y estímulo. En el programa además participaron como comodín una nuevejuliense Micaela de Sousa Abreu, y su pequeño hijo de un año y medio Facundo Cappelletti.
Micaela es una madre muy comprometida y quiere hacer su aporte a nivel comunitario. Brindó un valioso testimonio a través de «EL 9 DE JULIO». Cuando visitaron nuestra redacción para realizar la entrevista fue conmovedor apreciar al pequeño «Facu», con sus ganas de jugar, correteando de un lado a otro. Su alegría hace pensar ¿hasta dónde nuestro cuerpo es el límite?. Su brazo izquierdo no es ninguna barrera para él. La respuesta la dan su empuje y las ganas de vivir.
Micaela de Sousa explicó qué es agenesia: «es cuando un bebé nace con una amputación congénita, es decir sin alguna de las extremidades. Hay casos en los que los chicos nacen sin un brazo o ambos brazos, con una pierna o les falta una mano. Cada caso es muy particular, no son todos iguales».
Siguiendo con la explicación de las personas que tienen estas características generales, explicó la mamá que «no se conocen las razones. Se estima que uno de cada diez mil bebés, nace con una extremidad diferente. Esto ocurre en todo el mundo, en países con distinto nivel de desarrollo».

FACUNDO
Cuando Micaela estaba embarazada de Facundo, en la semana 12, se hizo la primera ecografía. En ese momento el Dr. Alfredo Appella detectó con precisión la diferencia en las extremidades: el brazo izquierdo era más corto y no se veía la mano. Se controló el embarazo y no hubo ningún inconveniente en el nacimiento. En 9 de Julio es atendido por el Dr. Luis Choy. A su vez se complementó con terapia ocupacional (Victoria Tortolo) y kinesiología (Constanza Ramirez Bustos). «Agradecemos por todo lo que nos ayudaron», expresó la mamá.

USO O NO USO DE PROTESIS
En los casos de agenesia hay distintas opiniones de los prefesionales en relación al uso o no uso de prótesis. «Es una herramienta con la que trabajamos, pero Facu no la usa. El tiene incorporado su brazo para todo», aclaró De Sousa al afirmar que cada caso es particular.

GRUPO «HERMOSAMENTE DISTINTOS»
Cuando Facundo cumplió el año, su mamá empezó a indagar y a conocer de qué se trataba la agenesia. Micalea encontró a un grupo que se llama Hermosamente Distintos, que lleva adelante Florencia Luggren, una mujer de 32 años que nació en Buenos Aires con una amputación congénita.
Explicó De Sousa que «Florencia en un momento de su vida sintió la necesidad de buscar a personas iguales a ella. Cuando era chica pensó que el suyo era un caso aislado, hasta que cuando era adolescente una mamá le contó que tenía una hija igual a ella que sufría mucho porque decía que nadie la iba a querer. Eso le hizo un click. Años más tarde se encontró con otra mamá, hizo un blog de viaje y siempre se mostró con fotos de cada viaje».
Fue así como Luggren, desde Zona Oeste de Buenos Aires empezó a agrandar cada vez más la red. Se empezó a contactar con gente de Ecuador, cada vez con más gente y mientras tanto en Buenos Aires el grupo se hizo muy nutrido, con familias de todo el país».
El contacto de Micaela con el grupo «Hermo- samente Distintos» la ayudó a comprender que el caso de Facundo no era aislado. «Empecé a entender que lo de Facundo no era un caso aislado. Empecé a derribar muchos miedos que tenía», reconoció.
«Cuando los papás recibimos la noticia, de que nuestros chiquitos van a nacer con agenesia, pensamos que no van a poder hacer un montón de cosas. Cuando me conecto con este grupo de papás empiezo a descubrir que no va a ser tan así: Facundo va a poder hacer todo», señaló Micaela quien comentó además que su esposo José Cappelletti es una persona con mucha «garra y empuje».
Micaela se contactó con familiares de chicos con agenesia que practican deportes (handball, tenis, fútbol, natación). Citó el caso de Miranda una chica que toca el violín de manera admirable, con el uso de una prótesis. Hay otros niños que hacen patín, danza. Aquí en 9 de Julio hay chicas que practican hockey, y demuestran que pueden jugar con el apoyo de las profesoras que, al mismo tiempo, aprenden a trabajar con chicos con diferentes capacidades.
«Con este grupo descubrí que él va a poder hacer todo. Muchas cosas las aprendemos en el grupo. Esto nos abre la cabeza. Me gusta trabajar con los papás», señala De Sousa acostumbrada a relacionarse con la gente desde que se desempeñaba laboralmente en Recursos Humanos.

CASOS EN 9 DE JULIO
De Sousa comentó que tomó conocimiento de, al menos, seis casos de personas con agenesia en 9 de Julio. Se contactó con algunos y con otros el encuentro está pendiente. El objetivo es compartir experiencias, para tener una mejor calidad de vida.

QUIEN QUIERE SER MILLONARIO
Como organización el grupo necesitaba un impulso económico. Fue así como integrantes se anotaron para participar en quien quiere ser millonario. Florencia Luggren y Emilia Tupac. Actuó como comodín Micaela de Sousa, quien asistió con el pequeño Facundo en el Programa de Telefé.
Al ganar un premio de 180 mil pesos, lo destinarán para formar una fundación. Si bien forman parte de una comunidad internacional, que se contacta por las redes sociales, la idea es contar con algo formal.
La participación en el programa se puede ver a través de You Tube.

ENCUENTRO ANUAL
Personas con agenesia se reúnen en un encuentro nacional que se organiza con mucho sacrificio. Este año se va a realizar en Cañuelas el 17 de noviembre. Se invita a todos los que se quieran sumar al evento.

CREAR CONCIENCIA Y MENSAJE DE OPTIMISMO
El motivo de la entrevista de Micaela de Sousa es crear conciencia en nuestra comunidad sobre esta problemática. Con un mensaje optimista, señaló que «nuestros hijos van a poder desarrollarse con total normalidad. Son muchas más las cosas que pueden hacer que las que no».
Como mensaje señaló De Sousa «les quiero decir a los papás que esto no es determinante para la vida de una persona. Es un rasgo característico, la persona va a tener que enfrentar muchos desafíos como todos, pero no los va a limitar».
«El grupo familiar es fundamental para ese niño y para esos padres. Yo era mamá primeriza, para mi fue muy valioso mi esposo, mis padres, mis suegros, toda la familia Cappelletti. La red de contención es muy importante», concluyó De Sousa invitando a todos los que se quieran sumar.

CONTACTOS
Los interesados pueden comunicarse por whats app al 2317 559053. A través de Facebook pueden contactarse y seguir Amputación congénita – Hermosamente distintos y «Dame la Mano y vamos a darle la vuelta al mundo».

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