Este sábado 23 de mayo, a las 17 horas, en el Salón Blanco de la Municipalidad de Nueve de Julio, se desarrollará un encuentro abierto, aprendizaje y sensibilización para abordar el tema de las enfermedades poco frecuentes o denominadas «raras». Consistirá en una propuesta dinámica que entrelaza la literatura con la mirada científica y humana. Participarán de la jornada Emiliana Chávez, autora del libro El galope de la cebra y el Dr. César Crespi, reconocido médico nuevejuliense especialista en enfermedades poco frecuentes y de dificultoso diagnóstico, creador del centro de referencia en enfermedades poco frecuentes del Hospital San Juan de Dios de La Plata, profesor y creador de la cátedra de enfermedades raras de la UNLP y autor del libro Con los oídos de la prudencia.
La propuesta invita a reflexionar sobre la aceptación, la empatía y el reconocimiento de aquello que hace única a cada persona. Desde la organización destacaron que comprender la singularidad “es el primer paso para la verdadera empatía”, especialmente en una sociedad que muchas veces espera uniformidad.
El encuentro está dirigido a familias, profesionales de la salud, educadores y vecinos en general,
generando un espacio para conversar sobre el diagnóstico, el acompañamiento y la importancia de validar cada historia personal.
Emiliana Chávez comentó a «EL 9 DE JULIO», «participo como autora y paciente que tiene empatía y compromiso social. Lo que me motivó a impulsar este encuentro es la necesidad urgente de visibilizar las realidades que viven muchas familias que transitan el camino de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Muchas veces, el desconocimiento genera barreras e invisibilidad; por eso, sentí el impulso de aportar un grano de arena con este cuento y la concientización para abrir espacios de diálogo en nuestra comunidad».
Las Enfermedades Poco Frecuentes (o también llamadas «raras») son aquellas que afectan
a un número limitado de personas con respecto a la población general (en Argentina, se
considera así a las que presentan una prevalencia igual o inferior a 1 persona cada 2.000
habitantes). La gran mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos
casos, de difícil diagnóstico. El gran desafío radica en que, al haber poca información
generalizada, el tiempo que pasa entre los primeros síntomas y un diagnóstico preciso
puede ser muy largo, un proceso que suele conocerse como la «odisea diagnóstica».
Emiliana Chávez comenzará con la presentación del cuento junto al Licenciado en psicología Gastón Potrebica y, además, se contará con la destacada participación del Dr. César Crespi, un prestigioso médico especialista en enfermedades poco frecuentes y de dificultoso diagnóstico. «La participación del Dr. Crespi es un lujo para nuestra comunidad, ya que aportará toda su experiencia clínica y su mirada humana sobre cómo se transitan estas realidades en la medicina actual. Cesar es nuevejuliense, creador del centro de referencia de enfermedades poco frecuentes y de dificultoso diagnóstico en el hospital San Juan De Dios de La Plata; creador de la materia enfermedades poco preguntes para la carrera de medicina en la UNLP y autor del libro: Con los oídos de la Prudencia», señaló Chavez.
La jornada está destinada a toda la comunidad. Es una invitación abierta para familias, profesionales de la salud, docentes, estudiantes y cualquier vecino o vecina que quiera acercarse a empatizar, informarse y derribar mitos. «Las EPOF no son un tema exclusivo de la medicina; nos competen a todos como sociedad», señaló Emiliana Chávez.
Además se hablará del libro «El galope de la cebra: El secreto de Emiliana. Nace de
una metáfora muy conocida en el ámbito médico «Cuando escuchás galopar, pensás en
caballos, no en cebras». Los caballos son las enfermedades comunes; las cebras son las
poco frecuentes. A través de la historia de Emiliana, busco explicarle a los más chicos —y
recordarles a los adultos— que las cebras existen, que su galope es único y que merecen
ser vistas, escuchadas y comprendidas. Es una herramienta literaria para abordar la
identidad, la diversidad y la resiliencia», reflexionó la autora del libro.
«El mensaje principal es que nadie debería transitar el camino hacia un diagnóstico en
soledad. La información salva vidas y la empatía sana.m Los esperamos este sábado 23 a las 17 hs para compartir este galope juntos, porque visibilizar es el primer paso para incluir. Este cuento no hubiera sido posible sin el patrocinio de la Cooperativa Eléctrica que lo patrocinó y me acompañó durante todo el proceso. Estoy realmente muy agradecida con la entidad. Posteriormente el sábado 30 a las 10 hs se realizará un encuentro de entrada libre y
gratuita en la biblioteca José ingenieros destinado a infancias y familias donde no solo
leeremos, sino que habrá instancias de juego y recreación» concluyó Chávez.
